Lecigon pumppu
Hei, Jos joku haluaa kysellä mun kokemukseta Lecigon-pumpun asennukseta ja käytöstä, niin kerron miielelläni. Voit kyselijöille antaa nun puh. nron 040-559 1969
Terveisin Kristiina Nikander
Tässä tekoälyn tietämystä pumpusta
Lecigon -pumppu on Parkinsonin taudin pitkälle edenneen vaiheen hoitoon tarkoitettu annostelulaite.
Lecigon-geeli johdetaan pumpulla letkun kautta suoraan ohutsuoleen jatkuvana infuusiona. Tarkoitus on pitää levodopan vaikutus tasaisempana ja vähentää:
"off"-jaksoja
tahattomia liikkeitä
oireiden vaihtelua päivän aikana.
Pumpusta käytetään nimeä Crono LECIG. Se on mukana kannettava pieni pumppu, johon kiinnitetään lääkekasetti.
Hoidon aloittaminen vaatii yleensä:
testauksen nenäletkun kautta
PEG-J-letkun asennuksen vatsan kautta ohutsuoleen
annoksen säädön neurologian yksikössä.
Yleisiä haittoja voivat olla:
pahoinvointi
laihtuminen
ripuli
huimaus
letku- tai pumppu-ongelmat
tahattomat liikkeet.
Jos haluat, voin kertoa esimerkiksi:
miten pumppua käytetään käytännössä
kokemuksia käyttäjiltä
Lecigon vs Duodopa erot
pumpun hälytykset ja ongelmat
Suomessa saatavuus ja hoitopolku.
kaikki
Lecigon-pumppu tarkoittaa yleensä Crono LECIG -annostelupumppua, jota käytetään yhdessä Parkinson-lääke Lecigonin kanssa. Lecigon sisältää:
levodopaa
karbidopaa
entakaponia.
Miten hoito toimii
Lääke annostellaan:
vatsan ihon läpi asetetun PEG-letkun kautta
suoraan ohutsuoleen
jatkuvana infuusiona pumpulla.
Tällä pyritään tasaamaan dopamiinitasoja ja vähentämään:
OFF-vaiheita
jäykkyyttä
vapinaa
hitautta
pakkoliikkeitä (dyskinesioita).
Kenelle Lecigon sopii
Hoitoa käytetään yleensä:
pitkälle edenneessä Parkinsonin taudissa
kun tabletit eivät enää riitä
kun oireet vaihtelevat paljon päivän aikana.
Usein potilaalla on:
paljon OFF-aikaa
vaikeita lääkkeen vaikutuksen vaihteluita
yöllisiä oireita
hankalia dyskinesioita.
Itse pumppu
Crono LECIG on:
pieni kannettava pumppu
vyölle tai kaulaan kiinnitettävä
akkukäyttöinen
ohjelmoitava.
Pumpussa voidaan säätää:
aamuannos
jatkuva perusannos
lisäannokset tarvittaessa.
Pumpun käyttö käytännössä
Tyypillinen päivä:
lääkekasetti liitetään pumppuun
letku yhdistetään vatsassa olevaan PEG-J-letkuun
aamuannos käynnistetään
pumppu antaa lääkettä jatkuvasti päivän ajan.
Moni käyttää pumppua:
noin 14–16 tuntia päivässä
osa myös ympäri vuorokauden.
Hoidon aloittaminen
Aloitus tapahtuu yleensä neurologisessa yksikössä.
Vaiheet:
arvioidaan soveltuvuus
tehdään koejakso nenä-suoliletkulla
asetetaan PEG-J-letku
säädetään annokset yksilöllisesti.
Edut
Mahdollisia hyötyjä:
tasaisempi olo
vähemmän OFF-jaksoja
parempi liikuntakyky
vähemmän tabletteja
joillakin parempi uni ja toimintakyky.
Moni kuvaa oloa:
"tasaisemmaksi" verrattuna tablettihoitoon.
Haitat ja ongelmat
Lääkkeen haittoja
pahoinvointi
huimaus
verenpaineen lasku
sekavuus
hallusinaatiot
dyskinesiat
laihtuminen.
Letku- ja pumppuongelmia
letkun tukkeutuminen
irtoaminen
vatsan alueen tulehdukset
pumpun hälytykset
kasetin virheet.
Tavallisia hälytyksiä
Pumpussa voi tulla hälytys esimerkiksi:
tyhjä kasetti
tukos
akku vähissä
virtausongelma
letku irti.
Lecigon vs Duodopa
Ominaisuus
Lecigon
Duodopa
Sisältö
levodopa + karbidopa + entakaponi
levodopa + karbidopa
Pumpun koko
yleensä pienempi
hieman suurempi
Lääkkeen määrä
pienempi tarvittava määrä
suurempi määrä
Käyttö
jatkuva suoli-infuusio
jatkuva suoli-infuusio
Entakaponi voi tehostaa levodopan vaikutusta, jolloin tarvitaan vähemmän lääkettä.
Suomessa
Hoitoa annetaan yleensä:
yliopistosairaaloissa
neurologian erikoisyksiköissä.
Arvioon pääsee neurologin kautta.
Käyttöohjevideoita
Crono LECIG käyttövideo (Norja)
Crono LECIG käyttövideo (Ruotsi)
Jos haluat, voin vielä kertoa:
miltä PEG-letkun asennus tuntuu
miten pumppu puhdistetaan
miten kasetti vaihdetaan
mitä tehdä hälytystilanteissa
käyttäjien kokemuksia arjesta
kuinka kauan pumppu yleensä kestää käytössä.
kokemuksia
Käyttäjäkokemuksissa Lecigon- ja vastaavista Parkinson-pumpuista (Duodopa, Produodopa) toistuu aika sama kuvio: moni saa selvästi paremman liikuntakyvyn ja tasaisemman olon, mutta arki muuttuu teknisemmäksi ja vaatii totuttelua.
Yksi käyttäjä kuvasi:
"Ilman pumppua olisin enemmän tai vähemmän pyörätuolissa."
Mitä hyvää käyttäjät kertovat
Tasaisempi olo
Moni sanoo, että:
OFF-jaksot vähenevät
lääkkeen vaikutus ei "heilu" yhtä paljon
aamujen käynnistyminen helpottuu
vapina ja jäykkyys vähenevät.
Erityisesti ne, joilla tabletit vaikuttivat epätasaisesti, hyötyvät usein paljon.
Liikkuminen helpottuu
Kokemuksissa toistuu:
kävely helpottuu
toimintakyky säilyy pidempään
pystyy lähtemään ulos tai harrastamaan enemmän.
Yksi käyttäjä kertoi pystyvänsä taas:
leikkaamaan nurmikkoa
liikkumaan kodin ulkopuolella.
Vähemmän tabletteja
Moni pitää siitä, ettei tarvitse:
ottaa lääkkeitä jatkuvasti kellon mukaan
miettiä imeytymistä tai ruokailun vaikutusta samalla tavalla.
Mitä ongelmia ihmiset kuvaavat
Letkut ja laitteet rasittavat
Usein sanotaan, että:
pumppu on jatkuvasti mukana
letkut vaativat huoltoa
matkustaminen muuttuu hankalammaksi.
Eräs käyttäjä sanoi:
"Tunnen itseni Darth Vaderiksi kaikkien letkujen kanssa."
Infektiot ja iho-ongelmat
PEG-letkun ympärillä voi tulla:
tulehduksia
ärsytystä
vuotoa
kipua.
Joillakin ongelmat jäävät vähäisiksi, toisilla niitä tulee toistuvasti.
Pumpun kanssa eläminen
Käyttäjien mukaan pitää opetella:
kasetin vaihto
huuhtelut
hälytykset
akun lataus
letkun puhdistus.
Alku voi olla kuormittava varsinkin yksin asuvalle.
Mitä omaiset kertovat
Omaiset kuvaavat usein:
arjen muuttuvan tarkemmaksi
lääkityksen helpottuvan
mutta hoidon teknistyvän.
Hyvin toimiva pumppu voi vähentää:
päivystyskäyntejä
vaikeita OFF-vaiheita
yöllisiä ongelmia.
Lecigon vs Duodopa kokemuksissa
Moni pitää Lecigonista siksi, että:
pumppu on pienempi
lääkettä tarvitaan vähemmän
mukana kantaminen helpottuu.
Kaikki eivät kuitenkaan huomaa suurta eroa käytännössä.
Mitä käyttäjät yleensä sanovat lopuksi
Yllättävän moni sanoo:
pumppu on vaivalloinen
mutta silti "sen arvoinen".
Tyypillinen ajatus on:
"En haluaisi letkuja, mutta toimintakyky on parempi."
